مقالة تستحق القراءة بتأمل 💞
إحدى عشر عبارة لا تقلها لذوي طفل لديه متلازمة داون !
١/ ألم تقومي باختبار ماقبل الحمل ؟
- إذاً كان لا بد لي أن أجيب على هذا السؤال بالرغم من أنه خاص بي فسيكون ردي "لم أفعله ببساطة لأن هذا الأختبار لن يخبرني أن طفلتي ستكون مذهلة ولن يخبرني أنها ذكية وكيف أنها ستتعلم الأشياء سريعاً"، لن يخبرني أنها ستعلمني الحب وأنها ستكمل عائلتي وأنها ستضيء الغرفة في كل مرة تمشي فيها، لن يخبرني أنها ستكون قوية ومستقلة وأنها ستكون إضافة جميلة لمجتمعي.
٢/ هل ستكون طفلتك بمستوى وأداء عالي ؟
- قد لا تقصد الإساءة بسؤالك هذا ولكنه يعتبر بمثابة قولك لي هل طفلتك ستكون ذكية !؟
متلازمة داون ليست طيفاً ولا يمكن الحصول على نسبة مئوية بها، هي ليست درجات، إما أن يكون لديك نسخة إضافية من الكروموسوم ٢١ أو لا. وبما أن الأطفال بطبيعتهم مختلفين كذلك يختلف الأطفال الذين لديهم متلازمة داون، طفلك سيكون أفضل بالتعليم سيكون أفضل بالأنشطة اللامنهجية، وبالمهارات اليومية المكتسبة. فكل المشاكل والعقبات التي ستواجهها ستحل بالتدخل المبكر والعلاجات المختلفة والتغذية الجيدة والكثير من الحب وهذا بنظري هو تعريف للمستوى عالي الأداء.
٣/ هل تعلمين أن طفلتك جزء من متلازمتها ؟
- هناك العديد من الخصائص والصفات التي ترتبط مع متلازمة داون لكن هذا لا يعني أن كل فرد من ذوي متلازمة داون لديه كل سمات المتلازمة، فعندما يقول لي أحدهم بأن طفلتي ستكون عنيدة أو سترافقها بعض الأمراض التي تهدد حياتها لأن ذلك جزء من متلازمتها يكفي أن أرمقه بنظرة استغراب وأدير ظهري له، فنحن نريد وعي أكثر من الجميع لنقلل هذا الفهم.
٤/ هل ستكون طفلتك قادرة على العمل في شركة ما ؟
- حقا "أننا لا نملك تفكيراً" أبعد من ذلك، لماذا لا نفكر بموضوع دعم العمالة والمجتمع المتحضر، كل انسان يعمل في المكان المناسب له بحيث يمكن لمجتمع لديه أشخاص من ذوي متلازمة داون أن يؤمن لهم مكان يعملون به. متأكد إيضاً أنه ليس من العدل أن تسأل هذا حول طفل لم يبدأ مرحلة المدرسة بعد فماذا تقول لمن يوجه سؤاله لي وقت التشخيص !"
٥/ هل تعلمين أن طفلتك لن تتزوج !؟
- حقاً أن هذا الموضوع ليس محور اهتمامنا، قد تتزوج أو لا، ستكون هي نفسها المعادلة إن لم يكن لديها متلازمة داون، فطفلتي سيكون لديها حياة كاملة ستذهب إلى المدرسة وستحصل على عمل، وسيكون لديها أصدقاء وكلنا لا نعلم مالذي سيحدث في المستقبل ؟. والذي أعرفه هو أن المجتمع يتغير وإن هناك أناس رائعين حقاً مع قدرات مختلفة في كل وقت.
٦/ على الأقل هل ستبدو سعيدة دائماً ؟
- الأشخاص من ذوي متلازمة داون يملكون مجموعة واسعة من المشاعر كأقرانهم قد يحزنون ويشعرون بالإحباط، ويتعبون، ويقلقون،ويسعدون أيضاً. فإذا كنت تقصد بسؤالك سعادتها مؤثرة مقارنة بغيرها؟ سأقول لك نعم عندما تكون سعيدة سعادتها تتعدى جسدها الصغير لتؤثر بكل من حولها.
٧/ ماهو الخطأ الموجود بها ؟
- في بعض الأحيان عليك فقط أن تضحك وهذا بالضبط مافعلته بعد سماعي هذه العبارة ! وهذا ماحصل لي وأنا برفقة طفلتي في أحد المتاجر، وقد وضعت لها أنبوب أنفي لفترة مؤقتة، قد يكون السؤال قد قصد أنبوبها ولم يكن يقصد تشخيصها ولكن ليس من الأدب والوعي أبداً المبادرة بتلك العبارة.
٨/ لن تجد طفلتك أسرة أفضل منكم ؟
- هذه العبارة نوعاً من أنواع اللطف والمجاملة كقولك لي الله يختار فقط الآباء المميزين للأطفال المميزين. كل الآباء مذهلين ونحن حقاً نختار أن نكون كذلك.
٩/ "اووه هذا عار" هذه العبارة تأتي أيضاً تحت مسمى أنا آسف ؟
- ما لذي حدث لإحتفالاتنا القديمة عندما نجتمع من أجل ولادة طفل ما، وتهانينا مع تقديم شيئاً إما باللون الأزرق أو الزهري. كلمة بسيطة تقدم بها ثقة كبيرة لأسرة بعد قدوم طفلهم الجديد، والآن أرى الجميع يريدون سماع التشخيص أولاً.
١٠/ ماهو العمر المتوقع لها أن تعيش ؟
- يكون ردي لا أعلم بصراحة كم ستعيش، هناك صمت محرج بعد هذا السؤال مع نظرة استغراب تعيد له نفس سؤاله.
١١/ هل أنت متأكد أنها من ذوي متلازمة داون ؟ فهي لايبدو عليها ذلك !
- مررت بهذا السؤال كثيراً قبل أن تبلغ أبنتي عامها الأول. قد لا يكون سؤالك بقصد الإساءة ولكن سؤالك يعكس لي مقدار الوعي الذي يملكه مجتمعي، فلو أننا نملك ثقافة كافية ما كنا لنسمع هذا. فنحن نريد أن يعامل أطفالنا كغيرهم فقط.
"أسال نفسك عن شعورك إذا سألك أحدهم هذه الأسئلة"
- ترجمة نسرين الكردي أم ماريا
المصدر
http://themighty.com/2015/03/things-not-to-say-to-the-parent-of-a-child-with-down-syndrome/
